Epilepsia refratária: quando a medicina encontra seus limites e a família se torna a maior força de cuidado

Epilepsia refratária: quando a medicina encontra seus limites e a família se torna a maior força de cuidado

A epilepsia é uma condição neurológica conhecida em todo o mundo, caracterizada por crises epilépticas recorrentes causadas por descargas elétricas anormais no cérebro. No entanto, existe uma forma ainda mais complexa da doença: a epilepsia refratária, também chamada de epilepsia farmacorresistente.

Nesse quadro, as crises não respondem adequadamente aos medicamentos anticonvulsivantes, mesmo quando diferentes combinações de tratamentos são utilizadas.

Segundo estimativas médicas internacionais, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia no mundo, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde. Desses casos, aproximadamente 30% evoluem para epilepsia refratária, uma forma da doença que exige acompanhamento médico constante e cuidados especializados.

No Brasil, estima-se que cerca de 2 milhões de pessoas convivam com epilepsia, sendo que aproximadamente 600 mil apresentam formas refratárias da doença.

Quando o diagnóstico ocorre em crianças, o impacto costuma ser ainda mais profundo, pois muitas vezes a condição aparece nos primeiros meses de vida e exige uma reorganização completa da rotina familiar.

E quando a medicina encontra seus limites, uma outra força passa a ser decisiva: a família.

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Joaquim: uma história de luta desde os primeiros dias de vida

Para compreender melhor a realidade das famílias que convivem com a epilepsia refratária, conversamos com Elandra de Almeida, mãe de Joaquim Almeida Tosze, que vive com essa condição desde muito cedo. A família é formada também pelo pai Diego Tosze e pelas duas irmãs de Joaquim, Valentina e Manuela.

A descoberta da gravidade da condição aconteceu quando Joaquim ainda era muito pequeno.

Segundo Elandra, a família só compreendeu a real dimensão da situação quando o bebê já estava em estado crítico.

“Ficamos sabendo muito tempo depois. Quando entendemos a gravidade da situação, ele estava na UTI com apenas 31 dias de vida.”

A notícia abalou profundamente a família.

“Ficamos muito mal. Reagimos da pior maneira possível naquele primeiro momento. Mas não aceitamos deixá-lo morrer, como era a intenção dos médicos da UTI naquele momento.”

Foi ali que começou uma jornada marcada por luta, aprendizado e amor.

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O impacto emocional do diagnóstico

Descobrir que um filho possui uma doença neurológica grave provoca um choque emocional intenso em qualquer família.

Elandra afirma que o primeiro momento é sempre o mais difícil.

“Vai ser difícil enfrentar a realidade. Descobrir que você tem um filho com deficiência assusta muito no começo. Mas o susto da primeira descoberta passa.”

Com o tempo, segundo ela, algo importante acontece.

“Os pais acabam se tornando exatamente aquilo que o filho precisa que eles sejam.”

Essa transformação interior muda completamente a forma como a família passa a viver o dia a dia.

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A primeira consciência necessária: aceitar

Segundo Elandra, um dos primeiros passos para conseguir seguir em frente diante de um diagnóstico tão desafiador é desenvolver uma consciência essencial: a aceitação da condição da criança.

Ela explica que aceitar não significa desistir ou perder esperança, mas sim compreender a realidade para poder agir com amor, equilíbrio e responsabilidade.

“Existe um momento em que a família precisa aceitar. Não é fácil, mas quando essa aceitação acontece, as coisas começam a fluir de forma mais natural.”

Para Elandra, é fundamental também envolver toda a família nesse processo, inclusive os irmãos.

“Quando existem irmãos, eles precisam fazer parte dessa caminhada. Aqui em casa todos são iguais. Assim somos a nossa família.”

Esse ambiente de igualdade e acolhimento ajuda a construir um espaço emocional saudável dentro de casa.

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A importância da rede de apoio familiar

Em situações de doenças graves e crônicas, a presença da família ampliada avós, tios e irmãos  torna-se um elemento essencial no processo de cuidado.

Mais do que oferecer apoio emocional, essa rede ajuda a sustentar o equilíbrio psicológico dos pais e também da própria criança.

“Depois que aceitamos a condição atual, tudo passa a fluir naturalmente. A família precisa entender que é uma criança que precisa de amor, não de pena”, afirma Elandra.

Ela também faz questão de destacar o papel fundamental que os avós tiveram nessa caminhada.

Segundo Elandra, o apoio dos avós paternos e maternos foi  e continua sendo uma base importante para enfrentar os desafios diários.

Esse suporte familiar fortalece os pais, traz segurança emocional e cria um ambiente mais acolhedor para a criança.

Para Elandra, essa consciência coletiva dentro da família faz toda a diferença.

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 Cuidados médicos intensivos dentro de casa

No caso de Joaquim, a complexidade da doença exige cuidados médicos permanentes.

A família conta atualmente com uma UTI domiciliar, o que permite que o menino receba acompanhamento especializado dentro de casa.

Segundo Elandra, o suporte envolve uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros e terapeutas.

“Ele precisa de cuidados 24 horas por dia, desde troca de fraldas até aspiração traqueal de secreções.”

Esses cuidados constantes ajudam a evitar complicações graves.

“Os cuidados intensivos evitam infecções recorrentes. Assim ele não precisa ir ao hospital com frequência, onde o risco maior geralmente são infecções respiratórias.”

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Quando não existe UTI domiciliar

Infelizmente, muitas famílias brasileiras não têm acesso a esse tipo de estrutura.

Nesses casos, o desafio se torna ainda maior.

“Sem a UTI domiciliar, muitas dessas crianças acabam permanecendo internadas por longos períodos no hospital.”

Para os pais que conseguem levar seus filhos para casa, a responsabilidade é intensa.

“Os pais precisam cuidar 24 horas.”

Mesmo diante dessas dificuldades, Elandra reforça um cuidado essencial.

“Eu diria para não deixar de ter uma fisioterapeuta especializada na parte respiratória.”

Ela também faz um alerta importante sobre a forma como essas crianças devem ser tratadas.

“Cuidem do seu filho com deficiência com igualdade, como cuidariam de qualquer outro filho. Eles são crianças dignas de amor, não de pena.”

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Criança antes de paciente

Um dos pontos mais fortes da mensagem de Elandra é a forma como os pais devem enxergar seus filhos.

Para ela, é fundamental que a criança não seja vista apenas pela doença.

“Conduza seu filho como uma criança, não como um enfermo. Ele precisa ser amado e compreendido.”

Essa visão muda completamente o ambiente emocional da família.

“Isso faz toda a diferença.”

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Uma mensagem de mãe para outras mães

Ao final da conversa, Elandra deixa uma mensagem profunda para outras mães e famílias que possam estar vivendo uma realidade semelhante.

“Seja feliz por você e pelo seu filho. Não tenha medo. Não pense no amanhã, viva o hoje.”

Ela acredita que existe algo muito especial na convivência com essas crianças.

“Aproveite a oportunidade de conviver com a pureza de uma criança tão especial e iluminada. Aprenda com eles.”

E faz um convite às mulheres que vivem a maternidade atípica.

“Não se esconda e nem se diminua. Seja a mulher que você é.”

Segundo ela, os desafios existem, mas passam.

“Os desafios vêm, mas vão embora na mesma intensidade.”

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Quando o amor ultrapassa os limites da medicina

Elandra também compartilha uma reflexão importante sobre os limites da medicina.

“A medicina ainda tem seus limites. Não se apegue apenas aos diagnósticos, porque eles não determinam todo o percurso da vida.”

Para ela, existe algo que nenhuma ciência consegue medir completamente: o amor e o cuidado dedicados a um filho.

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Elandra também faz questão de registrar a importância do profissionalismo dos envolvidos em todo esse processo. Ela ressalta que, embora sejam profissionais qualificados, todos estão sujeitos a erros, e que o olhar e a percepção dos pais são fundamentais.

Ela destaca que, ao longo de toda a jornada de cuidados com Joaquim, conta com o apoio de uma equipe multidisciplinar, mas que nunca se distancia nem se descuida do seu papel de mãe.

A mãe reforça que sempre pede a Deus não somente pelo seu filho, mas também pelos profissionais que participam desse acompanhamento, entre eles fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional, musicoterapeuta, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionista e médicos.

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Elandra também faz questão de registrar a importância do profissionalismo dos envolvidos em todo esse processo. Ela ressalta que, embora confie plenamente em todos os profissionais que acompanham Joaquim, permanece sempre atenta e sensível a qualquer mudança em seu filho.

Ao longo de toda a jornada de cuidados com Joaquim, ela conta com o apoio de uma equipe multidisciplinar, mas nunca se distancia nem se descuida do seu papel de mãe. Essa postura também lhe permite vivenciar a maternidade atípica de forma leve, consciente e tranquila.

A mãe reforça que sempre pede a Deus não somente pelo seu filho, mas também por todos os profissionais que participam desse acompanhamento fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional, musicoterapeuta, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionista e médicos.

Elandra também expressa profunda gratidão por ter encontrado, ao longo dessa caminhada, pessoas que vão além da capacitação profissional: pessoas que desenvolveram verdadeiros vínculos de afeto, carinho e amor por Joaquim.

Elandra finaliza, emocionada, afirmando que, acima de tudo o que foi dito, está Deus, o Espírito da Verdade, que traz à família e a todos os envolvidos a paz e a cura que os olhos não conseguem ver.

“Eu escolho, em Deus, viver a vida com a minha amada família.”

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Por: releasesimprensa.com.br